Setembro é o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, doença rara também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou mucoviscidose, que atinge mais de 6 mil pessoas no Brasil e cerca de 105 mil no mundo. Em 2025, a campanha “Setembro Roxo”, organizada pelo Instituto Unidos pela Vida, traz o mote “A vida inspira a gente: seja o fôlego na vida de alguém”.

Este ano, a ação ganhou ainda mais destaque com a produção de uma música inédita composta por Flávia Ferrario, mãe de uma criança com fibrose cística e liderança de associação de pacientes em Pernambuco. O videoclipe oficial conta com a participação de três famílias de Sergipe que convivem com a doença, reforçando a mensagem de esperança e resiliência.

Sintomas e diagnóstico

A fibrose cística é uma condição genética que deixa as secreções do corpo mais espessas do que o normal, dificultando sua eliminação. Entre os sintomas estão tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, diarreia, baqueteamento digital e dificuldade de ganhar peso e altura.

O diagnóstico pode ser identificado já nos primeiros dias de vida por meio do Teste do Pezinho, obrigatório para todos os recém-nascidos no Brasil. Quando há suspeita, pode ser confirmado pelo Teste do Suor ou por exames genéticos, que podem ser feitos em qualquer idade.

Tratamento e avanços no SUS

Embora não exista cura, o tratamento é multidisciplinar e pode incluir fisioterapia respiratória, atividade física, inalações, antibióticos, enzimas pancreáticas, corticoides, suplementos vitamínicos e moduladores da proteína CFTR — os únicos medicamentos capazes de agir na causa da doença.

Nos últimos anos, o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a disponibilizar dois desses moduladores para pacientes com algumas mutações genéticas específicas a partir dos 6 anos. Agora, a luta do Instituto Unidos pela Vida é ampliar o acesso ao medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor também para crianças entre 2 e 5 anos.

Mobilização nacional

De acordo com Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora do Instituto Unidos pela Vida e diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, o Setembro Roxo é um espaço de mobilização social e política:

“Queremos que nenhuma faixa etária fique para trás. O Setembro Roxo é uma oportunidade estratégica para fortalecer a luta por mais saúde, qualidade de vida e acesso equitativo aos avanços terapêuticos.”

Mato Grosso do Sul

No Estado, a Associação Sul-Mato-Grossense de Fibrose Cística atua no apoio aos pacientes e familiares. Atualmente, 49 pessoas em 22 municípios recebem suporte da entidade, que tem à frente a diretora social Néia da Silva (contato: 67 99635-6060).

Sobre a campanha

Há 12 anos, o Instituto Unidos pela Vida realiza o Setembro Roxo em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o país. Além de eventos presenciais e virtuais, a mobilização busca oficializar, por lei nacional, o mês de setembro como período oficial de conscientização e divulgação da fibrose cística.

Mais informações e materiais podem ser acessados no site do Instituto Unidos pela Vida: unidospelavida.org.br.